LéaJournal des activités de Léa

MARS 2025

15 jours dans une Clinique de Rééducation Intensive Essentis à Barcelone

Essentis 17 mars 2025 au 28 mars

nous sommes donc partis le vendredi 14 mars

Premier arrêt à Issoire en Auvergne, puis samedi direction Sant Cugat près de Barcelone,

Sant Cugat est une ville dans la montagne à une quinzaine de kilomètres derrière Barcelone.

Nous logeons dans un appart Hôtel, adresse donnée par les autres familles, et vraiment le logement est plus que parfait.

Le dimanche, nous allons repérer les lieux. Nous partons voir où se trouve la Clinique de Rééducation Essentis. Elle se trouve donc à 30 minutes de notre logement, dans un très grand complexe créé dans une zone protégée, également dans la montagne et exclusivement dédiée aux personnes handicapées.

Lundi, top départ.

Les séances se déroulent tous les jours de 14h à 18h et c’est du non-stop. On a juste une petite sonnette pour nous avertir que nous devons changer de pièces.

Le centre peut accueillir 18 enfants en même temps étant donné qu’il y a 18 pièces avec du matériel différents dans chaque pièce.

Ouf, en cette période nous ne sommes que deux enfants l’après-midi. Il faut dire que nous avions fait attention, avant la réservation, qu’il n’y ait aucun jour de vacances en France, en Espagne ou en Italie.

Le premier jour, je dis à Léa : « Pas de stress, aujourd’hui c’est cool, juste une prise en mains… »

Et bien pas du tout, direct dans le bain : ostéo, verticalisateur, marche avec déambulateur, exercices d’étirements des bras, des coudes, etc…

Les deux semaines seront de cette intensité.

A la base, il faut minimum 2 heures debout ! Donc d’office : 1h de verticalisateur et 1h de marche avec déambulateur.

Suivis donc d’autres exercices : étirements, élongations, travail du bassin, travail du tronc et des bras,…

Ce sont des kinés qui pratiquent les exercices. Ceux-ci ont reçu en plus de leur formation initiale, 1 année supplémentaire de spécialisation dans le handicap.

Tout le monde parle français et est d’une gentillesse incroyable.

Bien entendu, on a connu des coups durs… mais en règle générale tout s’est super bien déroulé…

Même si Léa , à l’heure actuelle, est encore un peu déroutée !

Elle a écrit qu’elle ne voulait plus y retourner car elle n’a pas appris la marche.

D’une certaine manière, elle a raison. La seule marche que Léa a pratiquée là bas, était avec le déambulateur et donc totalement différente de la marche qu’elle connaissait… De plus, on ne peut pas dire que ce déambulateur était le plus approprié pour Léa, car avoir les bras en l’air, ce n’est pas sa tasse de thé.

Elle s’est plainte également de « sa vulve », peut-être avait -elle une infection urinaire ou peut être que le fait d’être assise dans ce déambulateur l’a blessée, par manque d’habitude…

Bref, très perturbante cette marche !

En ce qui concerne, les autres exercices.

Pour la verticalisation, au bout de 3 jours, elle s’était habituée. D’ailleurs, l’Association ALEA a acheté ce verticalisateur que Essentis vendait d’occasion. Cela nous permettra de la mettre encore plus debout dans la journée en plus des séances de l’après-midi.

En ce qui concerne les étirements, le travail du bassin, les bras… là, on s’est rendu compte que tout était possible malgré son arthrodèse.

D’ailleurs, si vous vous souvenez, avant son opération, on faisait tous les exercices d’étirements, d’assouplissement sur le tapis rouge ou encore sur une grosse bouée. Mais depuis son opération du dos, on a un peu tout arrêté, peut être parce que cette étape nous a freinée et nous a fait peur.

En conclusion, grâce à tout ce que Léa vient de faire, on va avoir plein d’idées pour faire un nouveau programme pour continuer ce travail bassin, tronc, bras et bien d’autres choses pour continuer à progresser à la marche!!

Ah oui j’oubliais.

Sachez que nous sommes les seuls à rentrer à la maison et à refaire les exercices d’Essentis.

Le directeur du Centre, nous a appelés, enfin vous a appelés, des « Dinosaures sortis d’outre-tombe » …en référence à notre stimulation à la maison accompagnée de bénévoles

En effet tous les enfants retournent dans un centre ou rentrent chez eux et ne font plus d’exercices seulement de la kiné d’entretien.

C’est pourquoi, ces enfants retournent plusieurs fois dans l’année à Essentis

Etablir un nouveau programme pour Léa va être donc peu spécial car nous n’avons pas reçue liste claire comme nous recevions avec les Solis pour le patterning.

IL faudra donc faire une synthèse de toutes les nouveautés en intégrant toutes les parties du corps à travailler pour établir un programme.

Je ne suis pas certaine d’ailleurs, que nous aurons le même programme chaque jour de la semaine en fonction de tout ce qu’il y a à travailler !!!

En ce qui concerne les questions que vous vous êtes posées :

La douleur : je ne peux pas confirmer que l’on ne lui fasse pas mal avec les nouveaux exercices mais pas parce que c’est très douloureux, c’est juste par manque d’habitudes… Par exemple, tendre les bras et les poignets, vous verrez Léa faire une grimace par manque d’habitude et par manque de souplesse …
Pour la jambe droite : En fait, cette faiblesse vient de sa scoliose. On s’est aperçu que dans la marche avec le déambulateur, elle marchait mais qu’avec sa jambe gauche… Il n’y a pas de solution miracle ; il faut continuer à faire travailler cette jambe jusqu’à ce que le déclic se fasse.
Pour le genou droit : oui on peut appuyer sur le genou, s’il est dans l’alignement de la jambe mais pas trop en extension.
Pour le harnais, l’exercice est parfait mais il faut mettre plus de poids sur ses jambes pour qu’elle se rende compte à chaque mouvement du poids de son corps.

Voilà, je pourrais vous parler de ce stage pendant des heures…

Que pensez ? Et bien je vous en parlerai dans 3 mois car là, j’ai encore le cerveau tout embrouillé…

De toute façon, le but était que Léa quitte son confort. Là, l’objectif a été plus qu’atteint !!

Le deuxième objectif : revenir avec de nouveaux exercices pour continuer à faire progresser Léa et là, ça ne manque pas !!!

Et en cadeau, nous savons maintenant que Léa n’a aucune contrainte ni restriction, pour faire tous les exercices.

Donc que dire de plus si ce n’est à l’attaque !!!!

Et encore merci à tout le monde de nous permettre tout ça pour continuer à faire progresser Léa et lui donner encore plus d’autonomie.

jANVIER 2025

Les Nouveaux Troubadours jouent pour la 13ème année au Profit de l’Association ALEA et toujours un vrai succés .

Cela fait maintenant 13 ans que l’on se retrouve ici pour prendre une bonne dose d’humour et de bonne humeur pour commencer l’année !

Et cela fait 13 ans, que l’on passe un chouette week-end :

Une superbe ambiance, avec les connaissances, les amis proches, la famille, et nos complices « les Nouveaux Troubadours ». Tous les éléments sont réunis pour passer un excellent moment.

J’espère que cette année encore, vous êtes en forme pour participer, applaudir et surtout rire.

Vous savez également que votre présence est un vrai cadeau pour l’Association ALEA qui aide quotidiennement Léa.

En 2024, grâce à l’association :

Tout d’abord, une motorisation électrique a été installée sur le fauteuil de Léa.

Ensuite, Léa a pu bénéficier d’un stage d’électrostimulation à Anvers.

Grâce à cette méthode, le contrôle de son bras gauche(pour l’écriture) et de son genou droit (qui avait du mal à se stabiliser lors de la marche) a pu être amélioré.

Bien entendu, en 2024, Léa a continué sa rééducation intensive avec l’aide des bénévoles.

Et les progrès ont été de nouveau incroyables aussi bien intellectuels que physiques.

Bref la classe !

Cependant, les bénévoles et moi-même sont confrontés à un problème de taille : Léa ne marche que si les bénévoles sont présents. Ces derniers lui ayant tout appris, vraiment tout ; et bien, lorsqu’ils ne sont pas là, c’est comme si son corps était sur pause !!

Si Léa quitte son petit monde, plus rien ne se passe !

Pour pouvoir remédier à cette difficulté, il y a peut-être une solution.

Il existe une clinique de rééducation en Espagne qui nous aiderait à faire progresser Léa de manière « différente ».

Le projet pour 2025 serait donc de se rendre 15 jours dans cette clinique afin de donner le coup de booste qui pourrait faire prendre conscience à Léa de ses capacités.

Le voyage et l’organisation liée à l’handicap de Léa risquent de ne pas être évidents mais on espère tellement que ces médecins en rééducation nous donnent des petites astuces ainsi que de nouveaux exercices pour rendre Léa plus autonome.

Et heureusement la moyenne d’âge des bénévoles de Léa étant de moins de 20 ans ; ça va décoller lors de son retour d’Espagne.

Alors merci, merci de votre présence qui donne la possibilité financière à l’Association pour permettre d’essayer d’autres thérapies profitables à Léa !

https://www.dropbox.com/scl/fo/vkq37ox1iuwmowppxv9o5/AGyYgEq36Sm09gU8yRR0rCA?rlkey=3cgd0orbunlrc3v8fegii4w8b&e=1&st=9o3ky77x&dl=0

Photos d’Yves Degruson

Vidéo de 10 ans d’apprentissage de la marche

Janvier 2024

Fidèles à eux mêmes, les Nouveaux Troubadours de Rumes jouent au profit de Léa.

Une vraie réussite pour ce week-end de rigolade!!!

https://photos.app.goo.gl/ueB8dowv46A3tC3P6

Vidéo récapitulative octobre 2023

Vidéo filmée avril 2023

Janvier 2023

Les Nouveaux Troubadours jouent au profit de Léa « L’Amour est dans l’presque »

Un vrai succès comme toujours

Octobre 2022

La marche !!!!!!!!

Hello

Decembre 2021 Voici une des dernières vidéos de Léa

Depuis le mois de décembre Léa a eu le déclic « communication »

En effet on ne sait pas pourquoi mais ca y est la communication s’est instauré sur sa tablette avec le clavier intégré

Aout 2020

Malgré ce virus, les bénévoles comme toujours n’ont rien lâché et les progrès sont toujours au rendez-vous. Alors cliquez sur le lien youtube ci dessous et la vidéo s’ouvrira.

A bientôt

L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est IMG_2283.jpg.

Cliquez sur cette adresse et une vidéo va s’ouvrir :
https://youtu.be/bGagj_4FUSE

Nouvelle petite vidéo : Léa dans son fauteuil électrique sur la terrasse

Petite vidéo sur 3 exercices de l’évolution de Léa de 2004 à 2019 :

https://www.youtube.com/watch?v=ozuLYwA3qfA&feature=youtu.be

sept-19

Superbe évaluation auprès de M et Mme Solis

compte rendu sept 19

11 Mai 2019

L’association UNDERGROUND joue au profit de l’Association ALEA.

On a passé un bon moment et l’on a bien ri! Merci

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8 Mai 2019

Le 8 mai, comme maintenant depuis 9 ans (ou presque) nos amis et bénévoles bretons viennent nous dire bonjour chez Claire et Giles. C’est un vrai moment de bonheur. On se retrouve toujours comme si on s’était vue dans la semaine tellement l’amitié est intense… Une belle semaine chargée de bonheur qui fait du bien!!

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Janvier 2019

C’est la 9ème année que les Nouveaux Troubadours jouent pour Léa et comme chaque année, un vrai succès. On a passé vraiment un superbe Week-end.

Photos :

Autres photos : cliquez sur le lien

https://www.dropbox.com/sh/hwc3tjl0atuvwk7/AABNfciM9YYT_n5mAXX-jGaNa?dl=0

Novembre 2018

Voici une mini vidéo des essais de Léa avec son fauteuil roulant électrique…

IMG_1653 (1)( Cliquez deux fois sur le lien et la vidéo apparaîtra…)

Novembre 2018

Voici le nouveau compte rendu de M et Mme Solis compte rendu septembre 2018, ainsi que la vidéo des derniers exercices manuels.

Mai18

Nouvelle vidéo !

Mars 18

Réunion des patterneurs suite à un retour d’évaluation avec M et Mme Solis

Une superbe évaluation à lire impérativement…. Voir le compte-rendu.

27 et 28 janvier 2018

« Les Nouveaux Troubadours » jouent deux représentations « Au plus c’est long, au plus c’est bon! » au profit de Léa. Superbe ambiance et succès au rendez-vous comme depuis maintenant 8 ans!
Photos : cliquez-ici

Nov17

L’association « La Magie du Coeur » fait un don à l’Association ALEA (mais également à de nombreuses autres associations) depuis maintenant plusieurs années grâce à la vente de gâteaux, confiture et café tous les samedis après-midi à Nomain;

Pour plus de renseignements concernant cette association, vous pouvez contacter Ghislaine au 06 30 67 30 77