Voici le compte-rendu du 17 et 18 septembre 2013

Voici comment s’est passée l’évaluation de Léa

Comme toujours, Léa nous a étonnés.  Elle a été au top dans tous les tests réalisés.
En ce qui concerne l’intellectuel, elle a tout réussi et vraiment avec une facilité dont même moi, je ne pensais pas qu’elle soit capable.

Le choix des livres selon des questions bien définies (voir exemple), le choix des mots en anglais avec l’accent totalement différent de maman, l’exercice manuel où non seulement elle attrape avec facilité mais en plus en tenant longtemps (voir exemple), … Bref impeccable.

Pour le physique, tous les exercices peuvent être réalisés par Léa. Maintenant, elle a une meilleure position aux 4 pattes, elle peut réaliser l’exercice du kangourou, elle rampe plus aisément toute seule et plus rapidement, elle marche plus facilement avec les 2 jambes et ouvrent les 2 mains. Si on se souvient d’il y a un an, elle était incapable de réaliser ces exercices, on faisait quasiment tout et on avait même le droit de tricher !

 

Alors que manque-t-il ?

Pour l’intellect, comme ça marche bien et comme elle aime bien ; on met plus d’exercices, plus compliqués.

Pour le physique, que lui manque-t-elle : la force bien entendu…

Alors voici la conclusion de cette évaluation pour M et Mme Solis :

Sur le plan sensoriel :

En général, Léa est beaucoup plus présente dans tous les domaines, son attention  est plus longue, elle focalise mieux (exemple échelle). Au niveau tactile, elle aime beaucoup toucher et découvrir.

Sur le plan intellectuel :

Léa a réalisé une superbe prestation : image, lecture,… elle comprend plus vite et participe davantage à la vie courante.

Sur le plan physique :

Elle marche mieux à l’échelle, elle est plus souple au niveau des bras et a une meilleure fonction manuelle.

 

La note est donc « Très bien ».

A noter qu’il y a 6 mois, la note était « excellente » mais vue les difficultés de santé rencontrées ces derniers mois, il n’aurait pas été honnête de mettre une note excellente même si c’est indépendant de la volonté de Léa.

Et bien la note Très bien c’est bien quand même…

 

Voici maintenant le programme des 6 mois à venir :

Pour le physique :

Rien ne change vraiment si ce n’est qu’il est impératif d’exiger plus de Léa si on veut qu’elle se muscle plus.

On va faire plus d’élastiques pour muscler les bras de Léa.

Cependant on arrête la rotation des épaules car ce petit bruit de clavicule est un peu inquiétant.

Au patterning, attention à la position des jambes qui doivent être en angle droit et à la position de vos mains sur les bras de Léa. Vos mains ne doivent pas se croiser afin de faciliter le frottement des mains de Léa sur la table (voir vidéo).

 

A l’échelle, c’est bien d’arriver à faire le plus souvent toute la longueur de l’échelle car Mr Solis trouve que Léa réalise mieux l’exercice après avoir fait quelques pas.

 

Pour l’intellectuel :

En ce qui concerne les photos, les mots, les définitions, les livres : il faut tous les faire sur un même thème (exemple : l’Egypte).

 

En ce qui concerne l’anglais : il faut faire les mots et quelques livres simples se référant à un jeu sur tablette où Léa pourra comprendre mieux le sens des mots et des livres (voir exemple)

 

En ce qui concerne les mathématiques : on va apprendre les dizaines et les unités en lui montrant des bâtons de couleur  (exemple : un grand bâton de couleur représente 10 petits cubes)

 

Ensuite on va lui apprendre à épeler des mots simples en utilisant des lettres dont la surface est rugueuse.

On lui montre le mot, on lui fait sentir les lettres qui correspondent et après plusieurs jours (ou semaine) on demande à Léa de choisir les lettres elle-même pour faire ce mot.

 

Et enfin pour les jeux de mains, on va identifier les textures, le doux et le rugueux, le mou et le dur, le chaud et le froid. Après avoir fait toucher plusieurs fois, on demande à Léa de choisir. Par exemple où est le doux ?

 

Il faut également apprendre à Léa à appuyer. Par exemple, sur les grosses cloches ou encore dans de la pâte à modeler, le but étant de pouvoir utiliser la tablette et qui sait, peut-être, arriver à choisir et à communiquer à l’aide de celle-ci.

 

Voilà, au boulot !

Sachez également que vous avez les félicitations (comme souvent) de la part de M et Mme Solis pour le sérieux et la qualité de réalisation des exercices avec Léa ces 6 derniers mois.

 

Petite note de la part de la maman, en plus des remerciements bien entendu.

Ai-je oublié de dire quelque chose (que je dis à chaque fois) attention à trop de bruits !!!!!!!!!!!!!! C’est très très très difficile à Léa de se concentrer quand il y a trop de bruits mais ça (bien sûr) vous le saviez.

Autre petit détail, et oui voici l’hiver qui arrive à petits (ou grands) pas alors pensez à arriver quelques minutes plus tôt afin de ne pas ouvrir la porte quand Léa est dans la pièce.

 

Dans tous les cas, merci et félicitations à vous tous.

 

Maintenant, pour conclure, je vais vous lire un texte de Mr Solis.

Celui-ci a participé à une conférence de médecins sur l’enfant lésé-cérébral et on lui a demandé ce qu’il était possible de faire pour l’évolution d’un enfant lésé cérébral.

Sachez que le texte initial fait 15 pages mais nous l’avons fortement résumé afin de vous en faire profiter car il nous a vraiment plu…

 

La plasticité du cerveau

Ce texte est un extrait d’un commentaire de Charles Solis, l’un des 2 médecins américains, thérapeutes de Léa.

 

 

Tout d’abord il faut noter que le symbole de la fondation mondiale pour la lésion cérébrale, est le bourdon, parce que d’un point de vue aérodynamique, il ne devrait pas voler mais comme il ne le sait pas, il continue son vol.

 

Nous sommes tous d’accord pour dire que chaque enfant à le droit de naître et de grandir en bonne santé et avec un développement normal, malheureusement au moment ou je vous lis ce texte, un enfant est né dans le monde avec un problème neurologique y compris une lésion-cérébrale, tandis qu’un autre enfant en raison d’une maladie ou d’un accident, a endommagé son bien le plus précieux : son cerveau.

Alors commence un drame qui va plonger la famille de cet enfant dans les profondeurs du désespoir et qui affectera toute personne qui entrera en contact avec cet enfant, tout au long de sa vie. Souvent il sera une énigme pour ses parents, ses frères et sœurs, sa familles élargie, les amis et connaissances, et même pour les enseignants et médecins.

C’est précisément parce que cet enfant a été si mal compris pendant si longtemps que nous avons tendance à voir sa situation sans espoir d’amélioration. De plus les professionnels de la santé font particulièrement attention à ne pas allumer de lueur d’espoir, dans la crainte que ces espoirs s’avèrent infondés, malheureusement le fait de dire aux parents que rien ne peut être fait à un effet encore plus dévastateur.

 

En effet, pour tous les parents, la chose la plus importante est de veiller au bien être de leur enfant, aussi bien face à la maladie, que face à une difficulté à l’école ou face a un problème de comportement. Naturellement les parents veulent être impliqués dans la résolution des problèmes. Cependant pour un enfant lésé-cérébral, les parents ont parfois le sentiment d’être impuissants et souvent même inutiles.

 

L’espoir

 

Refuser cet espoir c’est nier la réalité biologique de la plasticité du cerveau.

Cela peut être une surprise pour beaucoup d’entre vous mais l’enfant lésé-cérébral, même avec des problèmes très lourds, conserve un énorme potentiel. Bien sur il y a le potentiel visible et celui qui se révèlera au prix d’efforts particuliers. L’essentiel étant de savoir comment révéler ce potentiel.

 

Depuis plus d’un siècle, les plus grands neuroscientifiques ont travaillés sur la plasticité du cerveau et ont découverts que la structure et la chimie du cerveau sont liées à la stimulation, à l’utilisation des capacités motrices et à l’alimentation.

Ce qui signifie que même chez un individu lésé-cérébral il existe un processus dynamique du cerveau qui lui permet de se régénérer, de se développer, de se modifier et que la science peut prouver notamment par les techniques nouvelles telles que IRM et autres appareils de résonnance. Pour l’enfant lésé-cérébral, la plasticité de son cerveau  lui offre des possibilités incalculables d’améliorer ses capacités fonctionnelles.

 

De toute évidence, nous ne pouvons pas garantir que nous réussirons à accomplir des changements extraordinaires, mais nous savons que ce potentiel existe. Même chez des enfants souffrants de lésions cérébrales profondes il y a donc de l’espoir et le refuser, ce serait nier la réalité biologique de la plasticité du cerveau.

 

Comment réaliser ce potentiel qui existe en chaque enfant ?

 

Il faut noter que dans la nature du corps humain, la fonction détermine la structure :

C’est-à-dire que plus je me sers de mes muscles plus ils vont se développer, pareil pour les os mais également pour le cerveau. Plus on utilise les fonctions du cerveau plus ce dernier se développe.

 

La seconde façon de développer le cerveau est d’augmenter la fréquence des informations mais aussi leur intensité et leur durée (ex : patterning)

 

La troisième façon consiste à ne pas négliger toutes les fonctions essentielles au développement d’un enfant telles que physiques, sensorielles et mentales qui influencent le développement du cerveau (ex : ex de toucher, de mains, de vue)

 

Le quatrième et dernier point est de reconnaître que les meilleures chances d’amélioration d’un enfant lésé-cérébral se trouvent  au sein de son entourage !

 

Tout d’abord il est de la responsabilité de la famille d’aider au développement, à l’éducation et de soigner tous ses membres. De nombreux professionnels nous ont convaincus d’abroger ces responsabilités ; ainsi les parents ont acquis la certitude qu’ils n’étaient pas capables d’assumer ces fonctions en particulier pour des enfants ayant des problèmes de développement.

C’est une grave erreur car il n’y a pas d’équipe d’apprentissage plus dynamique que l’entourage de l’enfant. Vous pouvez faire confiance à l’instinct des parents pour savoir ce que leurs enfants ont besoin et quand ils en ont besoin.

Ce n’est pas très scientifique de parler de cela mais l’amour que je porte à ces enfants ne vaudra jamais l’amour d’une mère et de l’implication des bénévoles que j’ai vu pendant 37 ans accomplir des miracles et que j’ai depuis longtemps renoncé à essayer d’expliquer.

Les parents, la famille et bénévoles ont besoin de nos orientations mais ce sont eux qui ont les clefs de la victoire.

Vous vous demandez quel sens et quelle approche à notre institut face à ce qui a été dit précédemment ?

 

Pour nous, il y a 3 sens à notre action qui sont liés mais différents :

 

Un pour l’enfant lésé cérébral, un autre pour l’entourage et enfin la société en générale.

 

Pour l’enfant lésé cérébral, le sens est évident : il peut signifier la différence entre la maladie et la santé, entre la cécité et la vue, entre le faible et le fort, entre la paralysie et la mobilité ;

 

Pour l’entourage, le sens est aussi évident, il signifie une lueur d’espoir, cela signifie également une participation active plutôt qu’une acceptation passive.

Enfin c’est la chance de faire partie de quelque chose de plus grand que nous même, de modifier la trajectoire et la destinée de vie d’un enfant.

 

Et la société ?

Malheureusement le monde est plongé dans un système où la valeur d’un individu est basée sur son niveau d’éducation, sur son aspect physique, sa fonction et son argent et qui dévalorise la dignité de toute personne différente.

Alors chaque occasion qui nous est donnée de redonner une valeur et de la dignité à un enfant doit être encouragé. C’est ce qu’essaie de faire l’institut Reach Family ; retrouver la part d’humain et d’humanité qui est en nous.

Tout comme se retrouver nez à nez pour la première fois pendant un exercice avec un enfant qui a des difficultés vous transforme et se dire que ce n’est pas nous qui les aidons mais plutôt voir ce qu’ils font pour nous.

 

Un enfant avec des difficultés nous rapporte bien plus que ce que nous lui apportons, c’est une bonne leçon de vie !  Il nous permet de réapprendre les valeurs que la société actuelle a souvent perdues.