Nouveautés

Décembre 2022

Depuis maintenant 1 an, Léa s’exprime à l’aide d’un clavier.

Bien entendu il faut lui tenir le bras et l’installer confortablement mais elle s’exprime!

Ses émotions, ses difficultés, ses envies, ses problèmes de santé, elle peut les exprimer !

C’est incroyable et en même temps c’est beaucoup de travail pour y arriver.

D’ailleurs le travail est également récompensé à la marche, car depuis peu le mouvement est inscrit dans son cerveau… Vous découvrirez une nouvelle vidéo de la marche de Léa dans la rubrique Mon Journal

Une vraie récompense pour les bénévoles qui n’ont jamais lâché!!!!

Mars 2020

Le compte rendu d’évaluation de M et Mme SOLIS s’est donc fait sur Skype étant donné que nous sommes en confinement depuis le 13 mars…

Bien entendu vue les progrès de Léa depuis septembre dernier la note ne pouvait être qu’ excellente.

Depuis le 13 mars dernier, plus aucun bénévole ne vient à la maison.

Léa fait donc sa rééducation avec papa et maman. Il est évident que nous ne pouvons pas faire tous les exercices mais au moins ça lui garde une certaine souplesse et essayez de ne pas perdre trop de musculature…

Léa n’aime pas trop faire sa rééducation avec papa et maman et ne s’en cache pas… Mais bon…

Quant au fauteuil électrique, elle adore mais uniquement avec papa! Dès que maman se montre, elle ne fait plus rien.
Et oui, avec papa, ce n’est que les loisirs!!!!!

A bientôt, Prenez soin de vous!!!!

Sept 2019

Vous trouverez dans « Mon Journal » le compte rendu de M et Mme Solis et également une petite vidéo reprenant 3 exercices de base  où l’on voit l’évolution de Léa de 2004 jusqu’à maintenant.

Mai 2019

Tout d’abord vous trouverez une nouvelle vidéo de Léa dans la rubrique une séance de patterning.

Ensuite dans mon journal, vous trouverez des photos sur notre petite visite chez nos amis en Bretagne. Comme tous les ans, nous retrouvons avec une vive émotion tous les amis et bénévoles qui suivent Léa depuis le début.

Et également dans mon journal, l’Association UNDERGROUND qui joue au profit de notre association. Encore merci.

Des petites nouvelles de la santé de Léa :

Début mars, Léa s’est fait opérer de Nyssens. L’opération consiste à refermer l’estomac autour de l’Å“sophage afin qu’il n’y ait plus aucune remontée acide car son traitement ne marchait plus. Et Léa souffrait beaucoup d’acidité. Il était donc temps de le faire…

Mais voilà depuis lors Léa ne va pas bien du tout… En fait, nous venons de faire plusieurs aller retour aux urgences et suite aux examens, on vient de se rendre compte qu’ils ont trop fermé l’Å“sophage et qu’il n’y au quasi aucun passage. Alors retour au bloc ce lundi 20 mai… Il est super temps car Léa ne s’alimente plus du tout et à perdu 3 kgs en une semaine…

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Novembre 2018

Vous trouverez le dernier compte-rendu de M et Mme Solis. Nous n’avons pas pu les rencontrer étant donné que lorsque ceux ci étaient en France, Léa se faisait (enfin) enlever ses dents de sagesse… Mais grâce à internet, une évaluation a pu quand même être faite. Vous trouverez également une vidéo des exercices manuels.

Et également :

Une grande nouveauté qui est un grand challenge : essai de fauteuil roulant électrique avec joystick. Léa adore!!!!! 

Avril 2018

Encore une nouvelle recrue chez les enfants, c’est vraiment adorable!

Vous verrez les nouvelles photos dans mon journal.

Vous trouverez également le nouveau compte-rendu de Mr et Mme Solis qui est vraiment incroyable!

Et enfin vous trouverez une nouvelle vidéo des exercices faits avec maman!

A bientôt

Novembre 2017

Quelques photos du patterning pendant les vacances de Toussaint avec les enfants.

Et également, l’Association « la Magie du Coeur » qui, maintenant depuis plusieurs années, fait un don à l’Association ALEA (et à de nombreuses autres associations) grâce à la vente de gâteaux, confiture et café tous les samedis après-midi à Nomain.

Septembre 2017

Vous trouverez dans « mon journal », le nouveau compte-rendu d’évaluation de M et Mme SOLIS qui comme souvent est plus qu’excellent. Il est vrai que Léa fait des progrès plus qu’exceptionnels ces derniers temps!!!

D’ailleurs, vous pouvez voir une nouvelle vidéo des progrès de Léa, la vidéo a été faite en juillet 2017!

A bientôt.

Avril 2017

Hello tout le monde,

Vous trouverez dans ‘mon journal’, le compte -rendu de M et Mme Solis qui est assez encourageant pour l’avenir surtout au vue des évènements  de l’année 2016.

Sinon que vous dire de plus, si ce n’est qu’en ce moment c’est dur dur questions dentaires.

Je vais quasi deux fois par semaine chez mon dentiste à Aire sur la Lys car il n’y a pas assez de place dans ma bouche pour toutes mes dents et en plus mes dents de sagesse sont déjà là. Je peux vous dire que les consultations sont sportives mais ce qui me sauve c’est que j’ai un dentiste en  or…

Quant au patterning un petit arrêt depuis 3 semaines dû à tout ces problèmes dentaires mais bon ce n’est que pour bien repartir… A bientôt!

Janvier 2017

Dans mon journal :

Témoignages de patterneurs et « Les Nouveaux Troubadours » jouent une septième fois pour Léa…

Octobre 2016

Cela va bientôt faire 8 mois que je n’ai pas modifié le site…

Léa ayant de nombreuses complications suite à son artrhodèse, le temps s’est comme qui dirait arrêté!

Mais voilà tout est reparti… Tout est rentré quasi dans l’ordre. Nous avons passé de superbes vacances à la mer du Nord, peut-être les premières où Léa est super cool et ne tombent pas malade.

Depuis mai 2016, nous avons repris nos séances de patterning. Petit à petit nous avons enfin retrouvé notre Léa : dynamique, souple et volontaire. Vous lirez dans mon journal, le compte rendu de M & Mme Solis ainsi que celui du chirurgien.

Et enfin, fin août, Léa reçoit une joëlette de la part de son parrain qui avait toujours dit: « un jour, je ferai une joëlette… » et grâce à des gens formidables : l’entreprise Hanot Frères, le rêve se réalise! Vous trouverez toutes les photos dans mon journal

Le 26 février 2016

Vous trouverez dans la rubrique « Mon Journal » : la rando Joêlette, le week-end théâtrale et les péripéties depuis le 30 novembre 2015…

Et aussi :

Voilà maintenant 13 ans, que je souffre d’un handicap non étiqueté et bien grâce aux progrès des la science et surtout grâce à l’intervention d’un excellent neuropédiatre, le Dr Cuisset, son handicap vient d’être identifié : Léa est atteinte d’une scytopathie mytochondriale. Cela ne change rien quant à la prise en charge de son handicap mais un complément vitaminique vient d’être mis en place et un nouveau régime (régime cétogène) a été installé afin de limiter les crises d’épilepsie.

A bientôt pour de bonne nouvelles…

Le 16 septembre 2015

Olà déjà 5 mois sans qu’ils n’y aient eu de modifications sur le site…

Allez aux nouvelles!

Tout d’abord, c’est la première année que Léa arrête aussi longtemps (3 semaines) pour prendre des vacances!!!

Et bien tout s’est bien passé : pas de stress, pas de maladie, pas d’énervement,… Elle a même adoré!!! Que de changements.

Et la reprise fut impeccable également. Elle était contente de retrouver son petit monde et son rythme.

Nous sommes allés voir M et Mme Solis les 10 et 11 septembre. Comme toujours une excellente évaluation malgré une énorme rhinopharyngite!

Et enfin, ce mardi 15 septembre, c’était notre journée d’hospitalisation pour faire tous les examens avant l’opération de sa scoliose qui est prévue ce 1 décembre…

Vous trouverez tous les détails dans le compte-rendu dans la rubrique Mon Journal : rendez-vous avec M et Mme Solis.

Voilà…

J’espère que vous allez bien. Nous, on continue notre patterning en force en jonglant avec les autres rendez-vous à l’hôpital mais Léa est en pleine forme, c’est le principal!!!!

On se dit à bientôt…

Le 26 mai 2015 

Hello, voilà déjà un petit temps qu’il n’y a plus de nouveautés sur le site. Alors pour me rattraper, j’ai mis pas mal de choses dans la rubrique ‘mon journal’ :

1. Tout d’abord vous pourrez lire le texte envoyé à l’Association REVIVRE qui met fin cette année à son activité (le 25 mars)
2. Ensuite vous découvrez les photos du 08 mai en Bretagne, ainsi que le montage vidéo : les débuts de Léa à maintenant
3. Enfin, l’Abbé Lucien qui vient faire la communion de Léa à la maison.

Voilà voilà quelques nouveautés.

La semaine prochaine, Léa entre à l’hôpital le 05 juin pour se faire opérer du voile du palais. Malgré un stress (qui grandit de jours en jours), nous sommes impatients de faire cette opération car Léa n’arrive plus dutout à bien dormir et est donc somnolente TOUTE la journée. Allez, il faut le faire!!!!

A bientôt tout le monde…

Le 23 mars 2015

Bonjour tout le monde. Vous trouverez une nouvelle vidéo de patterning; ainsi que des modifications dans « mon journal » : élan de générosité à l’école Léo Lagrange, Rencontre avec M et Mme Solis, Réunion des patterneurs et enfin la fin de l’Assocation REVIVRE de Toulouse.

A bientôt…

Le 05 février 2015

Voilà nous avons enfin fait notre polysomnographie dans un service de luxe!                               

Mais la conclusion est moins brillante. Léa fait bien de l’apnée du sommeil et doit donc se faire opérer de la trachée avant son intervention de la scoliose. Quel bazar!!! Alors maintenant il n ‘y a plus qu’à attendre les rendez-vous à l’hôpital qui vont s’enchaîner avant cette opération. Dire que cela fait deux ans que j’en parle au neuropédiatre mais qu’il ne me croyait pas!!! Allez maintenant il faut le faire et en urgences…

Le 28 janvier 2015

Bonjour, bonjour,

Voilà notre week-end théâtrale fut un véritable succès. Complet les 2 représentations, plus de 350 personnes et une vrai moment de rigolade… Ca fait du bien!

Le 28/11/2014

Hello tout le monde, la fin d’année approche et les fêtes de fin d’année arrivent à grands pas.

Pour Léa, quelques nouveautés. Tout d’abord son opération pour la scoliose est programmée dans un an alors en attendant on change tout l’équipement dans la maison : siège de bain, lèves-personnes, poussette, siège coquille,… On vient de découvrir également une déformation osseuse au niveau du cou qui lui provoque un tassement au niveau osseux et qui l’empêche donc de bien respirer et avaler. Il faudra certainement envisager une opération avant l’opération de la scoliose…

Quant à l’épilepsie, rien de nouveau . Quinze jours tranquilles, quinze jours horribles; on jongle entre tous les médicaments.

Mais bon on continue notre petit chemin et on va donc dire que tout va bien.
En tout cas, patterning, cheval, école,… tout est impeccable!

On se dit à bientôt pour donner encore quelques nouvelles.

Le 23/09/2014

Une nouvelle vidéo de Léa au patterning est mise sur le site (patterning : séance de patterning septembre 2014)

Vous pouvez également lire le dernier compte-rendu de M et Mme Solis dans la rubrique Mon Journal.

Le 08/09/2014

Et voilà, on repart voir M. et Mme SOLIS les 17,18 et 19 septembre. Que le temps passe vite…

 Comme toujours je vous attends à la salle du Presbytère pour le compte-rendu de mon évaluation.

Mais cette fois-ci, on change de jour : ce sera le jeudi 25 septembre à 18h00 !

 Surtout si vous avez des suggestions, des remarques pour cette évaluation à Orléans, n’hésitez pas à le dire à maman !

Alors à bientôt pour le verre de l’amitié ;

 Léa

Le 08 mai 2014

Retrouvailles avec tous nos amis bretons (voir photos dans mon journal)

Le 16 mars 2014

Rendez-vous avec M et Mme Solis dans mon journal : compte-rendu et photos de la réunion des bénévoles

Le 27/12/2013

Hello tout le monde. J’espère que vous vous portez bien?

Petit rapport sur l’état de santé. Léa va beaucoup mieux. Nous n’arrivons toujours pas à arrêter les crises d’épilepsie la nuit mais là, à entendre les médecins, on ne trouvera jamais le traitement totalement efficace. Cependant depuis quelques temps, les crises ont nettement diminué et surtout il n’y a plus (ou presque plus) de vomissement après la crise. Ouf, un peu de repos…

Léa est dans une forme olympique la journée. Bien réveillée dés le matin, souriante et impeccable (voir plus) au patterning…

En fait, nous traitons essentiellement un muguet qui était récurrent et depuis lors, les vomissements ont nettement diminués.L’état de santé général de Léa s’est donc nettement améliorée. Elle a même pris deux kilos en un mois!

Allez croisons les doigts pour que ça continue…

En attendant on vous souhaite à tous une bonne fin d’année et surtout un bon début 2014!!!  Meilleurs voeux.

Deux modifs sur le site : la pièce de théâtre au profit de Léa et dans mon journal : un superbe article en décembre 2013

Le 21/09/2013

Nous voilà de retour d’Orléans. Comme toujours Léa a été fabuleuse. Vous trouverez dans « mon journal », le rapport; ainsi qu’un petit rapport de deux amis bretonnes…

Le 28/08/2013

Voilà, j’ai passé trois jours à l’hôpital avec maman pour un bilan en neuropédiatrie. Que dire? Et bien, beaucoup de prises de sang, d’analyses d’urines, d’EEG  mais pas spécialement de nouveaux traitements.

Il est vrai que je suis pharmacorésistante (comme ils disent) donc pas vraiment de traitements miracles contre mon épilepsie!! Il faut jongler entre les médicaments qui diminuent (mais n’arrêtent pas…) les crises, les effets secondaires de ses médicaments et mes difficultés à m’endormir qui s’accentuent de semaines en semaines… Alors voilà tout ça pour ça mais bon il faut bien le faire ce bilan, comme maman me dit sans arrêt!

Le 10/08/2013

Hello tout le monde,

Si vous parcourez le site, il y a quelques modifs qui viennent d’être faites (essentiellement des photos) dans mon journal, dans autres activités (le cheval et Léa),…

Depuis un mois, petite période difficile pour Léa. Le patterning est au ralenti car le traitement épileptique ne fonctionnait plus du tout et chaque nuit, vomissements lors de nombreuses crises. Après des passages aux urgences et en neuropédiatrie, cela « commence » à rentrer dans l’ordre…

Plus de vomissements et diminution des crises d’épileptie la nuit! Cependant une bronchite est venue perturbée cette semi-tranquilité!

Mais bon comme toujours une petite fille courageuse et dans quelques jours tout va rentrer dans l’ordre.

Maintenant c’est maman qui s’occupe des modifications du site alors de temps je vous mettrais des nouvelles de Léa pour les amis bretons, du Nord et autres…

Voilà en attendant de vos nouvelles, on se dit à bientôt!

Léa et sa maman.

le 10/08/2013